Lena lever med Crohns sjukdom

Crohns sjukdom är ofta inget som man upptäcker över en dag. Symtomen kan komma smygande och stegvis bli mer och mer påtagliga. Lena Nilsdotter fick diagnosen Crohns sjukdom för sex år sedan. Innan dess hade hon haft ont i magen i många år. Det var först när det blev riktigt besvärande som hon kom till ”rätt doktor” och fick diagnosen.

Crohns sjukdom bryter i regel ut redan när man är mellan 18 och 30 år. Lena Nilsdotter i Stockholm fick diagnosen Crohns sjukdom relativt sent i livet. Hon var då 52 år. En nära släktingen hade redan diagnosen.

– När jag tänker tillbaka har jag egentligen alltid haft ont i magen. Men det var inte alls klart att jag också hade sjukdomen.

Problemet med att ställa diagnosen Crohns sjukdom är ofta att symtomen upplevs så olika. Tiden innan rätt diagnos är därför ofta lång. Lena berättar att det förutom fysiska besvär kan vara psykiskt påfrestande. Det är inte ovanligt att känna sig både ledsen, orolig och arg.

Inte bara dåligt

Samtidigt som Crohns sjukdom och liknande tarmsjukdomar är otrevliga och besvärliga blir man som drabbad mer ödmjuk för livet, berättar Lena.

– På sätt och vis är jag tacksam över sjukdomen för den har lärt mig mycket om mig själv och vad som är viktigt. Men det hade inte behövt göra så ont…

Lena skrattar när hon säger det. Just skrattet är viktigt för att kunna ha distans till sig själv och sin sjukdom enligt henne.

– Man måste kunna skratta åt sig själv och eländet, annars blir det väldigt tungt.

Magbesvär och andra symtom

Crohns sjukdom drabbar olika människor på olika sätt. Symtomen varierar i typ och svårighetsgrad. För Lenas del betecknas sjukdomen som medelsvår. Hon får skov 1-2 gånger per år som varar 3-5 veckor. Däremellan fungerar magen någorlunda, men den är inte att lita på. Hon får ofta magont och diarré.

– Det är som att leva med ett förtäckt hot och man har ständig beredskap.

Förutom magbesvär har Lena ont i leder och muskler. Det är inte ovanligt bland Crohnspatienter. Även huden har blivit fnasig, ögonen torrare och tandhälsan har försämrats. Tröttheten är ständigt närvarande.

Det onormala blir normalt

Många som har Crohns sjukdom tvingas anpassa sina liv utifrån sjukdomen. Vissa orkar till exempel inte arbeta heltid. Familjeliv, socialt umgänge, fritid och ekonomi påverkas ofta.

– Magproblem kräver sitt och tar tid och energi. Det ska man veta!

Lena berättar att man trots allt måste lära sig att leva med sjukdomen. Det som i början upplevs som sjukt och onormalt blir med tiden till vardag och normalt. Idag upplever Lena att hon har ett gott liv.

– Det krävs en lång period av träning, men efter ett tag är det bara att gilla läget.

Värdefullt stöd från omgivningen

Lena vet att det är lätt att bli isolerad. Dels väljer man själv att ibland avstå från sociala aktiviteter, dels tröttnar bekanta på att man ofta lämnar återbud.

– Man måste själv berätta för omgivningen hur det är. Hur ska de annars kunna förstå vad Crohns eller inflammatorisk tarmsjukdom innebär?

Själv skulle Lena till exempel vilja passa sina barnbarn mer än vad hon gör, men orken sätter stopp och det har familjen förstått. Stödet från omgivningen är viktigt.

Förening för mag- och tarmsjuka

Lena vet inte bara av egen erfarenhet vad det innebär att ha en tarmsjukdom. I sitt arbete har hon ständig kontakt med människor som lever med liknande besvär. Hon arbetar på kansliet i Stockholms lokala länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (www.stockholm.magotarm.se), RMT (www.magotarm.se).

Målet med föreningens verksamhet är att öka livskvaliteten för de drabbade. Föreningen anordnar föreläsningar, studiecirklar, må-bra-dagar och andra aktiviteter. Som medlem får man även tidningen Kanalen.

– Det kan vara skönt att träffa andra med liknande sjukdomar och få kunskap och råd. Man är inte ensam.